131I is een radioactieve vorm van jodium dat als doel heeft bestraling op een specifieke plaats in het lichaam te bewerkstelligen. MIBG is een afkorting voor meta-iodobenzylguanidine en is een stof die zich in neuroblastoom cellen kan ophopen. Het jodium in de MIBG stof kan vervangen worden door 131I. Deze radioactieve vorm van MIBG noemen we 131I-MIBG. De neuroblastoomcellen nemen het radioactieve 131I-MIBG op en worden zodoende van binnenuit bestraald. Deze anti-tumor therapie is voor het neuroblastoom effectief en kan een deel van de chemotherapie vervangen. Bovendien heeft 131I-MIBG therapie weinig bijwerkingen in vergelijking met chemotherapie. Daarom worden in Amsterdam en Rotterdam patiënten met een neuroblastoom vaak behandeld met 2 kuren 131I-MIBG. Daarna wordt de therapie voortgezet met chemotherapie en operatie.

Jodium wordt door de schildklier gebruikt voor het maken van schildklierhormoon. Radioactief jodium wordt door de schildklier even gemakkelijk opgenomen als niet radioactief jodium. Radioactief jodium kan schade geven aan de schildklier. Dit is dus een bijwerking van de 131I-MIBG die moet worden voorkomen. Ter bescherming van de schildklier krijgt een kind vanaf de dag voor 131I-MIBG -therapie een kaliumiodide drank, strumazol en thyrax. Deze medicijnen blokkeren effectief de opname van 131I in de schildklier, maar niet in de tumorcellen. Dit waarborgt een goede schildklierfunctie nadien. Kaliumiodide dient totaal 2 weken geslikt te worden, strumazol en thyrax 4 weken. Omdat ook bij de ouders tijdens de verzorging een kleine kans bestaat dat hun schildklier onnodig 131I opneemt, dienen ook zij kaliumiodide te slikken, slechts voor 4 dagen. De overige twee medicijnen zijn bij hen niet nodig.
De behandeling vindt plaats op de afdeling nucleaire geneeskunde in het ErasmusMC/Daniël den Hoedkliniek of soms in het AMC/Emma kinderziekenhuis in Amsterdam. Souders verblijven samen met hun kind enkele dagen en nachten op één van deze twee locaties verblijft.

Het 131I-MIBG wordt door middel van een infuus of Port-a-cath toegediend. Omdat het middel een radioactieve werking heeft dienen er speciale voorzorgmaatregelen genomen te worden, om onnodige straling in de omgeving te voorkomen. Zo zal het 131I-MIBG in een infuusflesje zitten met een loodomhulling en is er een voor dit doel speciale infuusopstelling aanwezig. Na aanprikken en controle van het infuussysteem kan het radioactieve geneesmiddel toegediend worden. De meeste kinderen merken hier niets van, een enkele keer komen er wel lichte misselijkheidklachten voor. De toediening duurt ongeveer 2 uur. Gedurende deze tijd moet het kind in bed blijven, terwijl een ouder bij het kind op de kamer is. Als het 131I-MIBG is ingelopen wordt het infuus meestal verwijderd.

Het 131I-MIBG wordt door middel van een infuus of Port-a-cath toegediend. Omdat het middel een radioactieve werking heeft dienen er speciale voorzorgmaatregelen genomen te worden, om onnodige straling in de omgeving te voorkomen. Zo zal het 131I-MIBG in een infuusflesje zitten met een loodomhulling en is er een voor dit doel speciale infuusopstelling aanwezig. Na aanprikken en controle van het infuussysteem kan het radioactieve geneesmiddel toegediend worden. De meeste kinderen merken hier niets van, een enkele keer komen er wel lichte misselijkheidklachten voor. De toediening duurt ongeveer 2 uur. Gedurende deze tijd moet het kind in bed blijven, terwijl een ouder bij het kind op de kamer is. Als het 131I-MIBG is ingelopen wordt het infuus meestal verwijderd.

De medewerkers van de afdeling nucleaire geneeskunde dragen zorg voor de hele procedure rondom toediening van het MIBG. Dit gebeurt in nauw overleg met de behandelend kinderoncoloog, die ook langs zal komen indien dit gewenst is. Voor praktische zaken (bijvoorbeeld maaltijdverstrekking) en verpleegtechnische handelingen (bijvoorbeeld verwisselen van infuus) zijn de verpleegkundigen van de afdeling waar ouders met hun kind verblijven via een belsysteem direct bereikbaar. Bij veel kinderen wordt ook vaak besloten tot sondevoeding en vocht via het infuus in deze periode. De dagelijkse zorg, zoals wassen en eten geven, berust in verband met de straling, bij één van de ouders. Er kan steeds maar één ouder tegelijk bij het kind op de kamer zijn, bezoek is tijdens deze dagen niet mogelijk.

De toegediende hoeveelheid radioactiviteit is zodanig dat er alles aan gedaan wordt om onnodige bestraling (“besmetting’’) voor de mensen in de omgeving te voorkomen. Na toediening van de 131I-MIBG komt de radioactieve stof tijdelijk in alle lichaamsvloeistoffen, zoals urine, ontlasting, speeksel, en transpiratie terecht. Het grootste gedeelte van het middel zal via de nieren, dus met de urine, het lichaam weer verlaten. Daarom moet de patiënt geïsoleerd in een speciale ruimte verpleegd worden en zijn er speciale maatregelen ter voorkoming van besmetting nodig.

De dosis straling in de omgeving tijdens MIBG behandeling is ongeveer gelijk aan de dosis straling van ca. 3 röntgenfoto’s van de longen. Uit ervaring is gebleken dat dit een aanvaardbare dosis is, en de verzorgende ouders geen onnodig stralingsrisico krijgt. Indien de moeder zwanger is of denkt te zijn dient dit aan de behandelaar gemeld te worden.

Om de stralingsdosis die de ouders oplopen tijdens de verzorging van het kind zo klein mogelijk te houden dienen de volgende maatregelen in acht te worden genomen:

• Neem een zo groot mogelijke lichamelijke afstand ten opzichte van het kind in. Hoewel dit niet altijd makkelijk zal zijn is dit een belangrijke maatregel: een twee maal zo grote afstand geeft een vier maal geringere stralingssterkte, een drie maal zo grote afstand geeft een negen maal geringere stralingssterkte
• Wees niet langer dan strikt noodzakelijk in de directe nabijheid van het kind en neem het kind zo weinig mogelijk op schoot. Handelingen, bijvoorbeeld met luier wisselen, eten geven of wassen, dienen snel te gebeuren. Hoe korter het contact met het kind, deste beter.

De kamer waar de MIBG wordt toegediend is hier speciaal voor ontworpen. In de wanden en de deur van deze kamer zit lood. Het sanitair bij de kamer is aangesloten op speciale opvangtanks om te voorkomen dat radioactief besmette urine of ontlasting in het milieu terechtkomt. Tijdens de isolatie moet zuinig met water worden omgesprongen: de capaciteit van de opvangtanks is maar beperkt. De kamer bestaat uit een slaapgedeelte en een zitgedeelte met een televisie, radio, telefoon en magnetron. Alles wat eenmaal in de kamer is moet op de kamer blijven, in verband met mogelijke besmetting. Kleding en speelgoed van het kind kan opgeslagen worden in het ziekenhuis tot de besmetting over is. Dit kan weken duren. Voor wasgoed en afval zijn speciale containers op de kamer. Voor eten en drinken wordt gebruik gemaakt van wegwerpmateriaal.

Het kind mag de kamer alleen verlaten voor het maken van een scan op de afdeling nucleaire geneeskunde of als er sprake is van een behandeling met hyperbare zuurstof. Zo’n scan wordt meestal op de vijfde dag na de 131I-MIBG inspuiting gemaakt. Het doel van deze scans is te bepalen hoeveel geneesmiddel in de tumor terecht is gekomen. De uitslag van de scan is niet van belang voor de behandeling en er wordt ook geen uitslag van afgegeven.

De dienst Nucleaire geneeskunde en Stralingshygiëne meet dagelijks het stralingsniveau op 50 centimeter afstand van het kind. Aan de hand van deze metingen stelt men vast wanneer het kind naar huis mag of terug naar de verpleegafdeling in het SKZ. Op het moment van ontslag is er nog altijd een klein gedeelte van het toegediende radioactieve geneesmiddel in het lichaam van het kind aanwezig. Om het risico van stralingsbesmetting zo klein mogelijk te houden worden er nog enkele instructies meegegeven.

Bij algemene vragen of opmerkingen kunt u contact opnemen met drs. M.M. van Noesel, kinderarts-oncoloog of met Clementine Dekkers en Maria de Jong, specialistisch verpleegkundigen kinderoncologie, tel. 010-4636600 of met het secretariaat kinderoncologie